SMA HASTASI MİHRA HELİN BEBEK YARDIM BEKLİYOR

ÖZEL HABER/ DENİZ DOĞAN

 

İzmir’de yaşayan Mihra Helin bebek, ölümcül kas hastalığı SMA Tip 1 ile mücadele ediyor. Helin bebek, 5 aylık hayatında hiç yemek yiyemediği gibi suyun tadını bile bilmiyor. Kasları neredeyse hiç çalışmıyor. Aile ise, valilik izniyle başlatılan kampanyaya destek bekliyor.

 

İzmir‘in Konak İlçesine bağlı Toros mahallesinde yaşayan acılı anne Tülay Yenigün 5 aylık kızı için yardım elinin uzanmasını istiyor.

 

Acılı anne Tülay Yenigün Mihra Helin bebeğin umutlarının solacağına dikkat çekerek valilik izniyle başlatılan kampanyaya destek bekliyor.

 

Bebeklerine 9 günlükken topuk kanı taramasında SMATİP-1 ölümcül kas hastalığı teşhisi konulduğunu belirten Tülay Yenigün Amerika’ya gönderilmek üzere test yaptırdıklarını, genetik testlerin sonucunu beklediklerini buda zaman kaybına neden olduğunu söyledi.

 

 

Türkiye’de tedavi olarak Sma’da şartları karşılayan çocuklara sprinza ilacı omurilikten uygulandığını belirten Tülay Yenigün “Fakat ‘Spinraza’ kesin çözüm değil. Bu ilaç sadece hastalığı yavaşlatıyor. Mihra’nın sağlığına kavuşması için Zolgensma tedavisi aldırmak zorundayız. Bu yüzden İzmir’in en küçük tanı alan bebeği olan kızımız Mihra Helin için 20.01.2023 tarihinde tamamen yasal valilik onaylı bir kampanya başlattık.’dedi.

 

Bu kampanya dünyanın en pahalı ilacı olarak geçen zolgensma tedavisi için başlatıldığının altını çizen anne Yenigün ‘Tedavi için Dubai’deki hastaneden fiyat teklifi aldık bu rakam 34 milyon liranın üzerinde. Bu tedavi Türkiye’de şuan maalesef ki yapılmıyor ve maddi olarak masrafları karşılanmıyor.Bu sebepten dolayı sadece sesini duyurup maddi kaynak sağlayan ailelerin çocukları bu savaştan kurtuluyor. Kızımız şuan 5 aylık oldu bile. Mihra 7-8 aylık olmadan % 96’ya varan oranla kanıtlanmış ZOLGENSMA GEN TEDAVİSİ ni aldırmamız lazım. Çünkü bu ilaçtan maximum fayda sağlamak için de 2 şart var 1.si erken tanı 2.si erken tedavi . Bizim şansımız erken teşhis konmasıydı. Fakat bu şansı avantaja çevirmemiz için erken tedaviyi de aldırmak zorundayız. Bebeğimiz günden güne kas kaybı yaşıyor. Şuan ne kadar kayıplarımız var henüz bilmiyoruz. Her ağladığında ‘Acaba bir yeri mi eriyor ‘ diye bir anne olarak kahroluyorum. Kampanyamız maalesef çok yavaş ilerliyor. Hatta durma noktasına kadar geldi. Çünkü maalesef ki ülke olarak acı bir deprem olayı üzerine denk geldik. Deprem genel olarak bütün çocukların kampanyalarını etkiledi ama bizi daha çok etkiledi çünkü biz tam kampanyaya başlayıp yol alacakken bütün etrafımızda ulaştığımız çoğu kişi ve kişiler depremzedelere yardım ediyoruz diyerek bizim enkazımızdaki Mihra Helin’in sesine kulak vermediler. Gönüllülerimiz ve ailesi olarak bizler zaten psikolojik olarak bir savaş içindeyken bu durumla birlikte demoralize olduk. Televizyonda izlerken bile o enkazdaki canlara burda bir şey yapamıyoruz diye üzülürken bizimde göz göre göre lütfen sesimizi duymazdan gelmesinler. Onlara bir şey yapamadık fakat Mihra’ya yapabilirsiniz. ÇOK insanın AZ parasına ihtiyacımız var. Lütfen kimse başıma gelmez demesin sağlıklı 2 tane daha kızım var ama Mihra bu şekilde dünyaya geldi. Herkesi bu çocukların hayata yaşama tutunmaları için duyarlılığa davet ediyorum. Az çok demeden destek bekliyorum. Şuan zaman geçiyor ve her geçen gün Mihra kas kaybı yaşıyor sesini duyurmamızda lütfen bizlere yardımcı olun. Kızımız acılar çekiyor,küçücük bedeniyle büyük savaşlar veriyor. Sizler Smaya sessiz kalmayın Bir bebeğin hayatına dokunun. Hayırsever insanlara ve iş adamlarına sesleniyorum “ Lütfen Kızımızın Sesini duyun duyurun “ Bir bebek daha Sma’ya yenik düşmesin’dedi.

 

. ()